人才报/民生网讯（ 记者 黄浔）2.3万元一支的注射用药，每个月用好几支才能保证生命延续，这样的情况并不只是发生在电影里，还存在于全省8位戈谢病患儿的家庭里。
戈谢病即葡糖脑苷脂病,是一种家族性糖脂代谢异常病，为染色体隐性遗传，是溶酶体沉积病当中最常见的一种，常见症状有生长发育落后、肝脾肿大、骨头疼痛、意识障碍及惊厥。
6岁的小女孩刘熙然是一名病龄3年的戈谢病患者,因为戈谢病情,身高只有90厘米，和2岁儿童一般，另外有肝脾肿大、血小板低、睡觉时呼吸困难等情况。
近日,熙熙出现在省医保局的楼道里，费力举着和她一样高的锦旗,不断喊着：“谢谢伯伯！”
“已经影响到骨头了，如果不治疗可能导致股骨头坏死或者瘫痪。”熙熙的妈妈对记者说，按照熙熙的体重，每月需要6支注射用伊米苷酶（治疗戈谢病的药物），才能减少骨疼痛和骨矿化的伤害。伊米苷酶的自费价格是2.3万元一支，这对普通家庭来说是无法解决的费用负担。
和熙熙的家庭一样，本因为无法负担治疗费用而痛苦的戈谢病患儿家庭在省医保局发布的一份文件后迎来了希望。
3月11日，省医保局公开发布了《关于将部分药品纳入我省医疗保险特殊药品使用管理范围的通知》，其中明确，从4月1日起，注射用伊米苷酶纳入我省医保特药管理，在指定特药药店和医疗机构门诊按规定使用，按70%的比例报销，在医保年度支付限额内纳入基本医疗保险基金支付范围，在此基础上的个人药品费用负担，纳入大病保险基金支付范围，按大病保险政策规定支付。执行日期自2020年4月1日至2021年12月31日。
“在疫情如此严峻的情况下，党和政府仍然关注这部分特殊的孩子，给我们点燃了生的希望，让我们这些每日身处痛苦深渊的家庭开始有了笑脸……”
当天，熙熙和妈妈作为全省戈谢病患儿的代表特地来到省医保局赠送锦旗，对医保报销戈谢病用药一事表示感谢。
